Objetivo é conscientizar; exposição, rodas de conversa e óculos de realidade virtual para conhecer o fundo do mar estão entre as atividades
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GERADO EM: 26/02/2026 - 20:29
Semana Rara: Evento no Forte de Copacabana Conscientiza sobre Doenças Raras
Evento gratuito no Espaço Azul, ao lado do Forte de Copacabana, integra a Semana Rara, focando na conscientização sobre doenças raras. A programação inclui exposição, rodas de conversa e óculos de realidade virtual para explorar o fundo do mar. Com cerca de 13 milhões de brasileiros afetados, 80% por causas genéticas, o evento busca informar e sensibilizar sobre a complexidade dessas condições.
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Neste sábado (28), das 10h às 16h, o Espaço Azul, ao lado do Forte de Copacabana, recebe a programação da Semana Rara, evento gratuito que integra as mobilizações pelo Dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa reúne informação, tecnologia e diálogo para ampliar o conhecimento da população sobre essas condições de saúde e seus impactos na vida de pacientes e familiares.
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Ao longo do dia, o público poderá visitar uma exposição com conteúdos explicativos sobre doenças raras, conhecer um varal de camisetas temáticas e participar de rodas de conversa. A proposta é tornar o tema mais acessível e aproximar a sociedade de uma realidade que ainda é pouco debatida.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara. Em aproximadamente 80% dos casos, a origem é genética, e muitas dessas condições são crônicas ou degenerativas, com alta complexidade clínica, diagnósticos tardios e necessidade de acompanhamento especializado. Entre as doenças mais conhecidas estão a fibrose cística, a distrofia de Duchenne e a esclerose lateral amiotrófica (ELA), além de doenças metabólicas.
— As doenças raras ainda são pouco conhecidas pela sociedade brasileira, e quem as enfrenta vive uma dolorosa odisseia até receber o diagnóstico correto. Como paciente com polineuropatia amiloidótica familiar, sei que cada atraso tem consequências clínicas e humanas graves. Informação, conscientização e políticas públicas fazem toda a diferença— afirma Chen Li Cheng, presidente do INcluir Petrópolis, um dos realizadores do evento
Um dos destaques da programação de hoje é a experiência de realidade virtual que simula mergulhos na Baía de Guanabara. Com o uso de óculos de imersão, os visitantes poderão explorar imagens do fundo do mar e vivenciar uma aproximação com o ambiente marinho. A atividade propõe, ao mesmo tempo, sensibilizar para a preservação ambiental e oferecer uma experiência acessível a públicos que talvez nunca tenham tido contato com o mergulho, como explica Ricardo Gomes, presidente do Instituto Mar Urbano:
— Os óculos de realidade virtual conseguem levar o fundo do mar a pessoas que talvez nunca pudessem ter essa experiência. Ver o fundo da Baía de Guanabara é transformador e pode despertar a consciência ambiental.